Пишу специально не под замком. Потому что достают некоторые вещи.
Иногда говорят, и недавно я даже читала, что мол, синдром Аспергера в легкой форме - это вообще не аутизм. Потому что разве же можно это сравнить с детьми, которые часами бьются головой об стенку, не говорят, орут и т.д. Давайте, мол, просто скажем, что это "особенности характера", а болезнь - это другое.
читать дальше
Вообще-то это логика несколько странная. Есть ишемическая болезнь сердца. Она может проявляться как легкая боль за грудиной после довольно сильной физической нагрузки, и эта боль проходит, когда человек постоит и отдохнет. Так может длиться годами и даже не стать хуже.
И она же может проявляться обширным инфарктом, от которого человек внезапно умирает.
И тем не менее, и то, и другое считается ИБС. Хотя от легких форм человек не шибко страдает. Максимум, может носить с собой какой-нибудь нитрат и принимать его в случае необходимости. И так, повторяю, полноценно жить и работать много лет. И все же у него стоит диагноз ИБС, он наблюдается у врача, принимает меры, бережет себя и так далее. И это правильно, потому что кому нужен инфаркт? Надо радоваться, что форма легкая.
Та же ситуация с бронхиальной астмой (от небольшой одышки изредка, которая легко купируется приемом сальбутамола - до гормонзависимой тяжелой формы с невозможностью минимальной нагрузки, с астматическими статусами), и вообще с любой другой болезнью.
И только аутизм в легкой форме - "это не болезнь". Это так, погулять вышли.
Все мамы "легких" аутистов страдают тем, что процентов 70 врачей и педагогов считают их детей "здоровыми, но плохо воспитанными". Я уж не говорю о простых обывателях. Нет ни одного "легкого" аутиста, на которого бы не сыпались обвинения в плохой воспитанности, дурном характере, странностях, ну а родители, конечно же, "не обращали на ребенка внимания", "не драли ремнем", "вели себя эгоистично", "не могут быть последовательными и требовать с ребенка" или еще что-нибудь.
Дразнят в школе - "сам виноват". Ударил кого-то (после того, как его долго и умело доводили) - "агрессивность, нам такие ученики не нужны". Не может учиться - "просто не хочет".
Да в общем-то даже и не очень "легкие" аутисты выслушивают такие вещи.
Чтобы твоего ребенка признали больным, надо, чтобы он сидел, тупо уставив глаза в одну точку, молча раскачивался часами, ни на что не реагировал. Вот тогда да, тогда он больной и его надо лечить. Правда, это уже практически лечить нельзя. Ну значит, его надо пожалеть, погладить по головке, продемонстрировать, какие мы добрые и милосердные (с мыслью, а не лучше ли было такого ребенка вовремя эвтаназировать).
Ну а если ребенок активно исследует предметы, у него блестящие живые глазки, он охотно карабкается (правда, карабкается по мебели кругами - стол-диван-кресло-стол - и так часами, но кого это интересует), словом, как-то действует... и даже КАК-ТО контактирует по крайней мере со взрослыми - то он, конечно, у вас здоровый, просто плохо воспитанный, неразвитый, вот мы же с нашим ребенком занимаемся по Монтессори, а вы нет, вот и результат.
Пардон за горечь - наболело просто за 14-то лет.
Почему я считаю, что у Кристика не "особенности характера"? Потому что вот эта болезнь, она проявлялась в течение его жизни по-разному. В детстве он был, я считаю, довольно тяжелым. То есть неговорящий ребенок - это уже тяжелый. С ним нельзя было поговорить, объяснить ничего, он не понимал даже предложений, не говоря, чтобы понять целую сказку. Сказку "Цыпленок и утенок", которую мы читали с 2-3х лет, он понял впервые в 5.
На фоне этого, то КАК он играл - мы просто не замечали. Это теперь я уже понимаю, что это НЕ нормальные игры. И то, что в садике, куда нас бодро заталкивали врачи ("походит - научится говорить, все же учатся") он 3 часа сидел в углу и ожесточенно, держа карандаш в кулаке, закрашивал огромные кипы листов каракулями, не обращая никакого внимания на окружающих детей - это было НЕ нормально. Это была болезнь. Это было психическое нарушение. Но всем было на это, простите, НАСРАТЬ. Все убеждали меня, что если у него и есть какие-то проблемы, то это я виновата. У него же умные глазки!
Мы даже и не думали об играх, о коммуникации. Проблемой была только речь. Да, в 5 он уже стал говорить. Но все равно до 9ти лет говорил очень плохо, и проблему я видела только в этом, потому что все остальное, как нам объясняли, это так, мелочи жизни.
Конечно, те, кому "повезло" быть агрессивными и гиперактивными, гораздо раньше попадают в поле зрения психиатров. Они мешают. Они не дают жить. Воспитатели орут на родителей, родители разводят руками "мы ничего не можем сделать", в итоге ребенка все-таки НАКОНЕЦ отправляют к психологу или психиатру, в коррекционный сад, и вообще начинают что-то делать.
А кому мешает тихий спокойный малыш с "умными глазками", который тихонечко сидит в углу и мазюкает каракули... и так 3 часа. Ну разве что в штаны наложит, так можно вызвать маму в садик, и она поменяет штаны и заберет его раньше времени.
Я все время испытываю неловкость. Что у меня "здоровый ребенок", а я "навешиваю на него ярлыки".
Особенно сейчас.
Сейчас, конечно, уже совсем не то! Да. Каким-то образом все то, что мы делали (или лучше сказать - я делала?) оказалось правильным. Каким-то образом он стал гораздо лучше. Его не отличить с ходу от обычного человека. Он не боится людей, общается без страха и не так уж плохо. Он учится в гимназии (а надо сказать, тут у всех немцев реакция такая: ишь, чего они хотят! Мой здоровый попал только в хауптшуле, а у них учится в гимназии, и им еще что--то не нравится! Но здоровый потом сможет работать бульдозеристом, а Кристик не сможет из-за моторики своей и неумения общаться с начальством и бригадой).
То есть если бы это перевести на другую болезнь, скажем, на ИБС, можно было бы сказать, что вот раньше он и шагу не мог ступить без приступа и жил на нитроглицерине, а сейчас он уже кроссы бегает и ничего.
Кстати, с астмой у него то же самое примерно произошло. То есть от формы, когда приступы были постоянными, иной раз ежедневными, много раз в месяц, несколько раз в год приходилось давать гормоны (пока, к счастью, не в оральной форме, а свечками) - мы пришли к форме 1-2 раза в год и снимается сальбутамолом.
Вообще глядя на меня и Кристика, можно вспомнить анекдот про комиссию во вспомогательной школе. Как в первый раз все ученики отвечали только "ы-ы", а во второй давали нормальные ответы на вопросы. Восхищенная комиссия побежала к директору - "Как вы этого добились?" Директор тупо посмотрел на них и ответил: "ы-ы".
Еще почему легкий аутизм не считается болезнью? Потому что у многих людей есть аутические черты. Я именно потому убрала посты о Кристике под замок, что меня заколебали потоки комментариев в стиле: ну и что, у меня все точно так же.
У многих людей бывает, что подскакивает давление. Но гипертонию ставят далеко не каждому. Для того, чтобы получить диагноз гипертонической болезни, надо отвечать какому-то ряду критериев.
У Кристика были в детстве судороги, и это бывает и у многих других детей. Но для того, чтобы поставить диагноз эпилепсии, надо как минимум иметь изменения на ЭЭГ, а у него этого нет, к счастью, следовательно, это не эпилепсия. Хотя были реальные судороги.
То же и для аутизма. Да, есть дети, которых травят в школе. Есть дети с плохой моторикой. Есть те, у кого не ладится общение. Со странными играми. Со специнтересами. И конечно, когда я рассказываю о каких-то сторонах жизни Кристика, найдутся многие люди (тем более, из завсегдатаев интернета!!!), у которых было что-то похожее. Но этого недостаточно для постановки диагноза. Есть конкретные критерии.
И наконец. В принципе, некоторые психологи тоже советуют "рассматривайте это не как болезнь, а как "особенности характера". Но во-первых, это что-то вроде "альтернативной одаренности" - может уж лучше называть вещи своими именами?
А во-вторых, ну хорошо. Мне-то лично Кристик кажется совершенно нормальным. Я постоянно внутренне борюсь с собой и внушаю себе, что нет, все-таки надо получить инвалидность, и чувствую себя при этом чуть ли не жуликом...
На мой взгляд, Кристик великолепно мог бы жить в обществе... но каком-нибудь другом.
Не в том, где чтобы устроиться на любое рабочее место - даже уборщицы, надо аккуратно составить резюме и биографию, сложить это все в папочку, прийти на собеседование, правильно улыбаться, правильно и четко разговаривать, показывать, что ты коммуникативен, что ты правильно и легко воспринимаешь обращенную к тебе речь и адекватно отвечаешь, что ты вообще адекватен (например, Кристик легко может на таком собеседовании начать объяснять тонкости детективного сюжета очередного прочитанного романа - и как к нему отнесутся?)
Не в том, где тебя увольняют с формулировкой "нам кажется, что ты вообще не слышишь то, что тебе говорят. Да, ты делаешь вроде бы все правильно, но когда ты слушаешь, такое ощущение, что ты не слышишь". То есть, то что ты ДЕЛАЕШЬ - неважно, важно то, какое у них от тебя ОЩУЩЕНИЕ.
Да что говорить, если и в начальной школе после 2х месяцев общения с ним учитель вызвал меня и потребовал отвезти Кристика к психиатру на обследование. И то же самое повторилось в гимназии.
А окружающие все продолжают свою песню: да вы что, аутисты же, они НЕ ТАКИЕ (надо понимать - тупо смотрят в одну точку и ни на что не реагируют), он же у вас СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНЫЙ.
Так что если он потом не найдет рабочее место - это у него "характер такой", он "сам виноват".
Или еще лучше - "он просто не хочет работать, он лентяй, я вот искал работу и сразу нашел, а он, значит, не ищет просто". "Я бы на его месте давно..." Это мы тоже слышали, знаем.
Поскольку это общество не собирается подстраиваться под необычных людей, создавать им какие-то условия, да и вообще брать их на работу (зачем, когда под воротами стоит десять нормальных людей?) - по-видимому, единственный выход все-таки - считать это именно болезнью.
А не "альтернативным здоровьем".
Даже если это легкая форма.
-
-
09.06.2012 в 12:35-
-
09.06.2012 в 12:45